Una red ‘rara’ que combate la soledad

 ‘Cuenta con nosotros’ pone en contacto a personas que tienen enfermedades poco frecuentes.

Desde que se fundó la Asociación ‘Cuenta con nosotros’ sus componentes no han parado de crear espacios en los que compartir sus experiencias. Uno de los problemas de la enfermedades raras es que las personas que las padecen no encuentran a otras que tengan su patología. No conocen a nadie cercano que entienda cómo se sienten, que conozca ‘la aventura’ por la que pasan al tener que ir de un médico a otro hasta dar con el nombre de la enfermedad que define lo que les pasa. Se sienten solos en todo este proceso. Pero en algunos casos no sólo sienten desasosiego por ir de un lado a otro hasta encontrar un diagnóstico, sino porque no encuentran información sobre lo que va a pasar en un futuro. La incertidumbre de no saber la evolución de la enfermedad, si el tratamiento será adecuado o de cómo solventar las dificultades que se les presentan a diario es desbordante para las familias de estos enfermos.
Para combatir todos estos sentimientos negativos y que estas personas y sus padres o hermanos no se vean tan perdidos, ‘Cuenta con nosotros’ ha creado una red de apoyo familiar. Quizás suene a  tontería o una obviedad, pero no es tan sencillo encontrar a personas que padezcan una enfermedad poco frecuente por Internet, que es el medio más fácil para localizar cualquier persona o cosa en la sociedad actual. El nombre de estas patologías lo dicen todo. Son enfermedades que se dan en un porcentaje muy pequeño de la sociedad. Por eso, este programa, que enlaza a familias con los mismos problemas, tiene tanta importancia.
Un ejemplo de cómo funciona esta red fue el caso de una familia de Castellón. Vieron el contacto de ‘Cuenta con nosotros’ a través de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes. El niño de siete años es el afectado por una enfermedad poco frecuente, así que su madre andaba buscando por toda España a personas con su misma situación. Escribió un correo electrónico pidiendo ayuda a esta asociación melillense y la encontró. Esta entidad conocía de un caso en Melilla y avisó a la familia melillense por si deseaba contactar con la de Castellón. Ahora, las dos madres intercambian información sobre el desarrollo de la enfermedad que tienen sus hijos. Se sienten menos perdidas porque pueden charlar con otra persona que se enfrenta a lo mismo que ellas todos los días.
Paola Arrufat, psicóloga voluntaria de esta asociación, asegura a El Faro que se trata de un proyecto que permite a las familias dejar de sentir esa soledad, además, les ofrece un respaldo cuando no saben qué camino seguir  al llegar los  problemas.
“Una de las madres nos contó que gracias a este encuentro se mitigó considerablemente su sentimiento de aislamiento, soledad. Pudo recomendar estrategias terapéuticas que le habían resultado efectivas con su hijo, que así logró evitarle a la otra familia ese peregrinaje de especialistas y centros médicos por el que ella había tenido que pasar”, explica Arrufat.
De momento, han puesto en contacto a siete familias de Melilla con otras de fuera de la ciudad. Aunque en otras ocasiones, ‘Cuenta con nosotros’ ha servido de contacto de los enfermos con especialistas o instituciones que se encargan de atender casos concretos.
A través de esta red de apoyo familiar no sólo se establecen vínculos entre ciudadanos afectados por patologías poco frecuentes, sino que se dan a conocer recursos que hay en la Administración Pública y que no sabían de su existencia por vivir en otra región.
‘Cuenta con nosotros’ hace de enlace entre las familias. No facilita los teléfonos de los afectados por las patologías raras sin más, sino que hablan primero con ellos e informan a la otra parte. Sólo si las dos están de acuerdo, les intercambia los contactos de teléfono o correo electrónico.

Otro espacio donde expresarse
Esta asociación melillense ya está preparando sus tradicionales jornadas anuales. Se realizarán el 3 y 4 de octubre con el objetivo de crear un espacio de información, formación y debate para las familias con enfermos con patologías raras. Será en este congreso donde se presente de forma oficial esta red de apoyo familiar. Los afectados son los protagonistas de este encuentro con el que se pretende que establezcan lazos de unión que les ayuden a afrontar la situación  que viven en sus hogares.

‘Las enfermedades raras van al cole’

‘Cuenta con nosotros’ tiene muchos otros proyectos en mente. Por ejemplo, una nueva edición de ‘Las enfermedades raras van al cole’. Con este programa pretenden dar a conocer este tipo de patologías a los más pequeños para que dejen de verlas como ‘raras’ y conozcan casos de niños de su edad que las padecen.
El pasado año ya se puso en marcha en un centro de la ciudad y funcionó muy bien. Los niños están muy abiertos a este tipo de información porque son curiosos y porque se les presenta como un juego y en forma de cuento. El curso pasado Paola Arrufat, psicóloga de ‘Cuenta con nosotros’ y otra psicóloga voluntaria de la asociación, Cristina Campaña, llevaron a cabo esta iniciativa a petición de una familia que tiene un hijo con una enfermedad poco frecuente. En su colegio acogieron esta iniciativa de buen grado y unos 100 escolares estuvieron trabajando sobre este tema.
En septiembre volverán a retomar esta actividad porque otros padres de ‘Cuenta con nosotros’ desean hacer esta campaña de sensibilización en los centros en los que están escolarizados sus hijos, ya que es una forma de dar a conocer estas enfermedades.