Una atención especializada, demanda en el Día Internacional del Autismo

La Asociación de Familiares de Personas con TEA de Melilla explica las complejas situaciones a las que se enfrentan para concienciar a la sociedad sobre esta patología.

Hoy es el Día Internacional de la Concienciación sobre el Autismo promovido por las Naciones Unidas y ‘El Faro’ ha querido recoger en este texto el por qué es necesario que exista este día señalado en el calendario y cuáles son las complicaciones a las que se enfrentan las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). En este sentido, el presidente de la Asociación de Familiares y Amigos de Personas con TEA, Nicolás Fernández, acercó esta realidad a las páginas de este periódico a través de sus experiencias vividas con niños y adultos que  tienen esta patología en Melilla.
–¿Cuál es la importancia de celebrar el Día Internacional sobre la Concienciación del TEA?
– Por una parte, es un reconocimiento de las Naciones Unidas de que el autismo es algo importante y que merece ser más conocido y mejor tratado tanto por las instituciones, como por la sociedad en general. Por otro lado, es un pretexto para concienciar al mundo de que las personas con autismo y sus familias existen, y quieren recibir los apoyos necesarios para poder desarrollar una vida lo más parecida posible al resto de humanos; ni más ni menos.
–¿Cuáles son los aspectos que hacen que este trastorno complique la inserción de las personas en la sociedad?
– Amén de su ‘inflexibilidad y los interesantes tan restringidos’ implícitos en su diagnóstico, podemos destacar tres aspectos, siendo el primero de ellos la afectación tan tremenda que presenta la comunicación con estas personas, tanto verbal como no verbal y lo difícil que es acceder a sus necesidades básicas, deseos, dolores o sentimientos. En segundo lugar, la falta de formación específica en este trastorno de la mayoría de profesionales que los tratan, como docentes, sanitarios, cuidadores, servicios sociales o  monitores de ocio. Y por último, la falta de afectación corporal o sensorial ‘visible’, ya que su apariencia física es ‘normal’, provoca que muchas personas - incluso, algunos profesionales - atribuyan sus limitaciones a falta de educación o desinterés de los padres, lo que - lejos de ayudarles a convivir con el trastorno - obstaculizan la aceptación paterna de la diferencia y el día a día de estas familias.
–¿Cuáles son las demandas actuales y la lucha de la asociación en Melilla?
– La demanda global es que las instituciones cumplan con la obligación legal de que todas las personas sean iguales y tengan los mismos derechos y oportunidades y, si no se proporcionan los apoyos necesarios, esto se queda en papel mojado.
– ¿Por lo se precisa de apoyos en diferentes áreas sociales?
– Sí. En concreto, en Educación se hacen imprescindibles, por un lado, más personal y más especializado que apoye, en su propia aula,  la integración de los alumnos cuyas características le permitan seguir una escolarización ordinaria y que, así, las adaptaciones curriculares se desarrollen de forma efectiva  - no sólo en contenidos sino también en procedimientos -. Por otra parte, apoyamos la creación de aulas específicas de autismo en centros ordinarios; pero bien dotadas de espacio, material y personal y con una metodología específica para intervenir en autismo; se combinarían así las ventajas de la atención específica con las de la integración.
–¿En qué otras áreas precisáis de cambios?
– Por ejemplo, en Sanidad. En tanto no se cree la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil, sería importantísimo que un neuropediatra se desplazara a Melilla con cierta frecuencia para controlar a los niños afectados o llevar su medicación. Al margen de nuestros hijos, se beneficiarían también otras personas como las afectadas por hiperactividad o las epilepsias infantiles.
Y, por último - aunque habría para escribir folios y folios -, ¿qué es lo que sucederá cuando nuestros hijos, sobre todo los más afectados, acaben la escolarización obligatoria?, ¿y cuándo no estemos nosotros? La alternativa a esta situación que ofrece hoy día nuestra ciudad, el Gámez Morón, no cubre,  por muchas razones, las necesidades de estas personas; tanto en su faceta de Centro de Día como en la de alternativa residencial. Se precisa formación específica en autismo del personal (conocimiento básico de sistemas de comunicación, estructuración de espacios y tiempos, entre otros). También el número de profesionales por usuario es inferior al que demanda este trastorno y las actividades, su metodología y el ritmo de vida no son los apropiados para estas mentes tan especiales con las que hemos tenido la suerte de convivir.
–¿Estas transformaciones son precisas cuanto antes?
– Consideramos imprescindible, pues, empezar a plantearse ya esta necesidad. Todos sabemos que, desde que surge la voluntad política efectiva en el Ministerio o la Consejería correspondiente de crear un recurso hasta que éste se pone en funcionamiento, pasan años y, a veces, hasta lustros. Y nuestros hijos crecen y crecen y, cuando un día los miramos, ya son adultos. Es obligación de todos, no sólo de las familias, asegurar que estas personas, como dice la Ley de Dependencia, puedan vivir de una forma digna y efectiva y que se asegure con los recursos necesarios para ello la promoción de su autonomía personal.

Alteración muy grave de la comunicación

Estos enfermos tienen una alteración muy grave de la comunicación y sino se le ponen las medidas adecuadas para que entiendan a su interlocutor, esta tarea es casi imposible, pues precisan de apoyos visuales para comprender los conceptos, siendo un error hablarles de abstracciones.
“Un elemento clave es empatizar con el niño autista, ya que no es cierto que les guste estar solos, sino que tienen estrategias para comunicarse”, precisó Fernández.
Para entender cómo asimilan ellos la información se tiene que tener en cuenta que aprenden, no a través de ensayo y error, sino con aciertos. La comparación es como si vamos a China y vemos los caracteres que no tienen nada que ver con nuestra escritura,  por lo que precisamos de los dibujos para entender, por ejemplo, dónde están las salidas y llegadas en un aeropuerto.
Para el presidente de esta asociación, el hecho de que sea una  discapacidad no tan evidente y  de que no se exija una formación específica para los Educadores Especiales implica una menor atención a este colectivo, cuando “la intervención psicoeducativa es la única con la que se ha demostrado que estas personas mejoran su pronóstico”.
Además, estas personas comprenden las cosas que pasan a su alrededor siempre y cuando estén enmarcadas en una rutina.