Pediatra César Feliú: "Los niños con cardiopatías congénitas y sus familias son auténticos superhéroes"

El Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Melilla, con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, que se conmemora todos los 14 de febrero, entrevista al pediatra César Feliu, experto en este campo.

¿Qué son las cardiopatías congénitas y cómo se detectan?

Las cardiopatías congénitas son malformaciones en el corazón que ocurren antes del nacimiento. Cada día en nuestro país se diagnostican a 10 niños con una cardiopatía congénita, lo que supone que este tipo de malformaciones congénitas (con las que nacemos) sean las más frecuentes en la población.

Hay más de 50 tipos de cardiopatías distintas y la inmensa mayoría de ellas son las que conocemos como cardiopatías simples, que tan solo precisarán un seguimiento en nuestras consultas de cardiología pediátrica.

Si bien hay otras más complejas que precisarán tratamiento crónico, cirugía o distintos procedimientos intervencionistas y un seguimiento más estrecho y multidisciplinar.

Para su detección tenemos establecidos distintos protocolos de actuación. Así, por ejemplo, en las revisiones del niño sano si se ausculta algún soplo o asistimos a pacientes con determinados síntomas o antecedentes se remiten a la consulta de cardiología infantil apara completar el estudio y realizar el diagnóstico con una ecocardiografía.

También podemos detectar estas cardiopatías durante el embarazo, en la ecografía de la semana 20, completando el estudio con una ecocardiografía fetal. Como vemos, la ecográfica es la técnica ideal para completar el estudio, pues es inocua y nos permite estudiar la función y la morfología del corazón para así diagnosticar con seguridad este tipo de malformaciones.

¿Cuál es el tratamiento más común en estos casos?

Como señalaba antes, la inmensa mayoría de nuestros pacientes van a tener una cardiopatía simple, un defecto leve que no va a precisar tratamiento alguno, pudiendo llevar una vida completamente normal y tan sólo manteniendo un seguimiento en nuestra consulta.

Si bien, las cardiopatías complejas precisarán de distintos tipos de tratamientos, así como cirugías cardiacas o procedimientos intervencionistas. Esto implica que estos niños pasen mucho tiempo ingresados, sobre todo durante los primeros años de vida. Siendo además el seguimiento de estos pacientes realizado por distintos especialistas de forma coordinada para dar una respuesta integral a todas las necesidades de estos niños y sus familias.

¿Son tratamientos con un elevado porcentaje de éxito?

En las últimas cuatro décadas ha mejorado muchísimo, no solo el diagnóstico, sino también el tratamiento de las cardiopatías congénitas, con cirugías cada vez más precoces y con mejores resultados, incluso realizándose durante la gestación.

Todo esto ha supuesto que más del 85% de los pacientes con cardiopatías complejas llegue a la edad adulta, mejorando además la calidad de vida de estos niños y sus familias.

Una vez tratados, en su vida normal, ¿los niños necesitan unos cuidados especiales?

Los niños con cardiopatías simples suelen llevar una vida completamente normal. Aquellos con cardiopatías complejas, dependiendo del tipo, pueden precisar unos cuidados más especiales y seguimiento más estrecho, pero por lo general pueden realizar las mismas actividades que cualquier otro niño. En cualquier caso, es muy importante individualizar, porque no tratamos patologías sino enfermos y cada familia, cada niño, precisará de unas atenciones y cuidados diferentes.

A nivel de Melilla, ¿cómo está la situación en diagnóstico y tratamiento?, ¿se ha avanzado en los últimos años?, ¿en qué se puede mejorar?

Desde finales de 2016 disponemos en el Hospital Comarcal de una consulta de cardiología pediátrica de la que soy responsable, donde se diagnostican y siguen a estos niños y se coordinan con centros de referencia en cirugía cardiovascular en Andalucía o Madrid las distintas intervenciones en caso de precisarlas.

Además, desde el cierre de la frontera, la práctica totalidad de los partos que asistimos en el hospital son de gestantes bien controladas, donde, si se ha detectado una cardiopatía durante el periodo fetal y es compleja, se remiten al Hospital Maternal de Málaga para que nazcan allí si se prevé que precisen de alguna intervención en el periodo neonatal.

Todo ello ha supuesto una mejora muy importante en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estos niños, pero desde luego hay que seguir implementando cosas. Es necesario disponer de un segundo rehabilitador en el hospital, así como de fisioterapeutas para estos niños, además de una atención temprana reforzada y accesible en la que los niños con cardiopatías congénitas, tras la cirugía cardiaca, puedan realizar las terapias tan necesarias para que tengan una óptima recuperación y mejor neurodesarrollo.

¿Se ayuda a los padres a comprender la enfermedad, a manejar sus emociones?

Cuando realizamos un diagnóstico de este tipo de patologías siempre nos mostramos cercanos y empáticos, dedicando el tiempo que sea necesario a explicar y resolver dudas a los padres, ya sea en planta durante el ingreso o en las consultas. Además, tenemos la suerte de contar con la mejor de las auxiliares, ella con su cariño y empatía hace que la consulta sea aún más humana y accesible.

¿Qué se persigue con este Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas?

Queremos en este día, 14 de febrero y día de San Valentín, dar reconocimiento y visibilidad a todos los niños con cardiopatía congénita y a sus familias, son auténticos superhéroes. De igual modo en este día queremos reconocer la excelente labor de todos los profesionales sanitarios que con su dedicación diaria mejoran la vida de estos niños. Y, por último, concienciar a la población general sobre estas patologías que, recordemos, son la alteración congénita más frecuente.

A nivel estatal hay una fundación, ‘Menudos Corazones’, que ayuda a los niños con problemas de corazón.

Es una fundación sin ánimo de lucro que lleva más de 20 años ayudando a estos niños y sus familias. Realizan una labor proporcionando un apoyo integral a estos niños y sus familias, no sólo en los momentos más delicados tras la intervención quirúrgica, entreteniendo a los niños con distintas actividades durante el ingreso o en las aulas que tienen en los hospitales para que no pierdan días de colegio, sino también después del ingreso en distintos campamentos de verano.

Disponen también de una casa de acogida para las familias de fuera de Madrid, que puedan estar cerca del centro de referencia en caso de necesitarlo. Por último, Menudos Corazones también realiza campañas de concienciación como ésta y promueven becas de investigación médica para mejorar la asistencia en este tipo de patologías.