“Necesitamos más ayuda de la Administración”

Teama es una asociación sin ánimo de lucro, fundada y gobernada por Susana Morillo y demás padres de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA), Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) y patologías afines. La finalidad que persigue esta asociación es la de mejorar la calidad de vida de estos niños melillenses y sus familias. El Faro de Melilla entrevista a la fundadora de Teama, Susana Morillo.

-¿Como partió crear la idea de esta asociación Teama que tanto bien hace a las familias con hijos discapacitados de la ciudad de Melilla? Tener autismo significa ser diferente a los demás y esta asociación se ocupa precisamente de ello, de sacar todo el potencial que presenta esa diferencia en la persona.

-Soy sanitaria de profesión aunque me dedique a la docencia y la gestión. Quiero recalcar que antes que presidenta de una asociación soy madre de una niña con autismo. Mi hija me impulsó a crear esta asociación y formarme en el autismo.

-El amor mueve montañas... Es el amor el que te impulsa a querer lo mejor para tu hijo y a hacer todo lo que sea posible y hasta imposible a veces.

-Cuando eres madre, el amor que sientes por tus hijos te puede llevar a emprender acciones que nunca hubieras imaginado. Soy madre antes que nada, creo personalmente que el cargo que tengo en la asociación, al vivirlo en primera persona tengo otra visión. Una visión desde el corazón, y de experimentar en mi propia piel lo que significa un niño autista. No gestiono pues desde la pura teoría y, por ello, cuando unos padres me hablan de sus dificultades, las he experimentado ya. Es duro hacerte a la idea y aceptar después que tu hijo es autista. Acompaño a los padres en este camino.

-Como madre sabe que las personas necesitamos del amor: un abrazo fuerte, una caricia, un beso de ternura. Si una persona carece de la posibilidad de expresar esos sentimientos el mundo se te viene abajo. ¿Qué es el autismo?

-Todavía no se conocen las causas. Los científicos creen que tiene múltiples motivos que hacen cambiar las maneras más comunes en las que las personas se desarrollan. El autismo que formalmente se llama Distrubo del Espectro Autístico. Es un disturbo del desarrollo neurológico caracterizado por un déficit de la comunicación e interacción social, así como conductas e intereses restrictivos y repetitivos.

-Para entender el autismo no se necesitan fórmulas sino amor. Las personas con TEA tiene distintas formas de aprender, tienen un mundo muy personal...

-Hay distintos grados de TEA, por eso cada niño es un mundo. Los hay que podrán estar en una clase normal con otros niños y habrá otros que en ese ambiente no pueden estar porque necesitan un seguimiento más de cerca. Los niños autistas aprenden siguiendo unas reglas escrupulosas y qué duda cabe de que necesitan de un acompañamiento especial para el desarrollo de su aprendizaje. Ellos tienen una manera diferente de interpretar su mundo y son tenaces para conseguir sus objetivos. Algunos TEA tienen coeficiente intelectual bajo otros, sin embargo, lo tiene altísimo en áreas como la ciencia, la tecnología, el arte, las matemáticas o la música.

-Si eres padre primerizo y notas algo raro en tu hijo... Algo raro como que no te mira cuando le hablas y parece que está en un fanal de cristal (como si fuera sordo) pero cuando algo le interesa, sin embargo, sí es capaz de prestar mucha atención. ¿A qué edad se diagnostica este disturbo?

Diagnosticar los TEA puede ser difícil pues no existe una prueba médica y los médicos evalúan la conducta del niño y su desarrollo. Los TEA aparecen antes de los tres años y podrían durar toda la vida. Algunos muestran síntomas en los primeros doce meses, en otros a los 24 meses e incluso después. Los síntomas pueden mejorar con el tiempo de ahí que sea importante la atención desde la tierna infancia. Conforme se hacen mayores podrían presentar dificultad para mantener amistades comunicarse con personas de su misma edad o para entender qué se espera de ellos en el trabajo o la escuela.

-Hay que reconocer que somos igual de extraños el uno para el otro y que mi forma de ser no es simplemente una versión deteriorada de la tuya. Algunas personas no reciben diagnóstico hasta que son adolescentes y no reciben la ayuda temprana que necesitan. Y esta ayuda temprana es necesaria porque el niño autista quiere ser feliz no "normal" y las familias necesitan alivio, orientación y seguridad.

-La atención temprana es fundamental para detectar y abordar de forma precoz las posibles dificultades en el desarrollo de los niños permitiendo maximizar su potencial y promover su inclusión y bienestar en la sociedad.

-Al respecto, ¿podría describir los programas tiene Teama para ayudar a los niños con discapacidad desde la temprana edad?

-Tenemos este año un programa de atención temprana e intervencion infantojuvenil. Es un conjunto de actuaciones dirigidas a la población infantojuvenil que presenta trastornos en su desarrollo o que tiene riesgo de padecerlos. La finalidad de la atención temprana es prevenir, detectar, evaluar e intervenir lo antes posible para potenciar el desarrollo y mejorar la calidad de vida de los niños y niñas en situación de riesgo.

-Vi una vez a un niño de unos seis años que su padre empujaba el columpio. El niño no quería bajarse de ahí. Podía estar horas y horas en su mundo, no hablaba pues todavía no había aprendido... El niño ensimismado, tomando el aire columpiándose en una tarde de verano... He de reconocer que la escena me impactó. No todos los TEA son iguales.

-Los TEA afectan a cada persona de manera distinta, no hay dos iguales, cada uno presenta un desafío y son diferentes sus necesidades y tratamientos. Las capacidades de las personas con TEA pueden variar de forma significativa, algunas pueden por ejemplo presentar destrezas de comunicación avanzadas y otras pueden no saber expresarse verbalmente. Unos pueden trabajar y vivir sin ningún tipo de ayuda o muy poca y otras para llevar su vida diaria tiene necesidad de mucha ayuda. Tenemos un programa en Teama de refuerzo educativo y apoyo escolar. La idea de este programa es la de insistir, repasar o reforzar algunos contenidos o aprendizaje del curso en el que el alumno o grupo de ellos presenta alguna dificultad.

-Trastorno invisible y de gran discriminación social. Habría que cambiar la manera en el que el mundo ve al niño con autismo porque no se va a cambiar la manera en la que estos niños ven el mundo...

-No hay concienciación por parte de la ciudadanía, que desconoce este disturbo y, ante un comportamiento "raro", lo primero que piensa es que el niño es un maleducado... No hay nada en apariencia que las distinga de las demás (algo que no ocurre con los niños con el síndrome de Down) y, sin embargo, no son como los demás, tienen su peculiar forma de pensar y sentir que les complica la convivencia. Siempre que hay que decirle algo a un niño autista debemos intentar que nos mire a los ojos, agacharse y ponerse a su altura, pues ellos tiene dificultad para escuchar y mirar al mismo tiempo.

-¿Qué otros programas tiene organizados TEAMA para este año?

-Apoyo a la Unidad Convivencional, que está coordinado por una de nuestra psicólogas: es un servicio de respiro familiar, de apoyo a las familias con personas a su cargo en situación de gran dependencia que requieren de atención continuada de una persona como cuidadora principal. Este servicio cubrirá los cuidados personales y de acompañamiento en su propio domicilio que necesite la persona en ausencia de los familiares, a través de profesionales con formación específica y atención a personas con necesidades especiales.

-El arte tiene un poder mágico... La arteterapia es una disciplina terapéutica que utiliza el arte como medio para ayudar a las personas a mejorar su estado mental, físico y emocional. A través de la escritura, la escultura, la pintura etc... se compaña al paciente en su proceso de expresión y exploración personal.

-Efectivamente por eso desde Teama tenemos u programa de arteterapia que se basa en el poder sanador y trasformador permitiendo a las personas conectar con sus emociones, pensamientos y experiencias de una manera no verbal. Al utilizar el arte como medio de comunicación, se facilita la expresión de sentimientos y vivencias difíciles de expresar con palabras.

-El autismo es la prueba de que el amor no necesita palabras. La naturaleza, el contacto con el aire puro..., aprender en espacios abiertos...

-El niño autista es mucho más que una etiqueta. Si tiramos del hilo descubriremos: autenticidad, tenacidad, originalidad etc.. Hay mucho potencial en el niño TEA si se le ayuda mucho. Teama tiene el programa Huerto Social con actividades de siembra y cuidado medioambiental.

-¿Cree que el contacto con el agua calma y ayuda a desarrollar destrezas en los niños con discapacidad? Coméntenos sus ideas al respecto.

-Algunos de los beneficios de la natación para los niños con discapacidad son: mejora la fuerza muscular y la coordinación motora. Estimula la circulación sanguínea y el sistema respiratorio. Favorece la relajación y reduce el estrés. Promueve la autoconfianza y la autoestima. Fomenta la socialización y las habilidades de trabajo en equipo. Ayuda mejorar la postura y la alienación del cuerpo.

-La natación es terapéutica y Teama es consciente de ello. Teama tiene un programa al respecto...

-El proyecto de natación para niños con discapacidad tiene como objetivo brindarles la oportunidad de disfrutar de los beneficios de este deporte, promoviendo su desarrollo físico, emocional y social. Los niños pueden poner en práctica lo aprendido y disfrutar de la experiencia de participar en un ambiente lúdico y motivador. A través de clases adaptadas muy personalizadas se buscar fomentar la inclusión y la integración de estos niños en un ambiente seguro y enriquecedor. El programa incluye sesiones regulares de natación, así como actividades recreativas y juegos acuáticos que estimulen el desarrollo integral de los niños.

-Para efectuar los programas de los que me ha hablado, se necesitarán las instalaciones adecuadas, de las que Teama no dispone todavía.

-Los programas que llevamos a cabo los realizamos en locales desperdigados por la ciudad. Me encantaría tener un espacio para tener todas las actividades en un mismo centro. Estoy segura de que la Administración se hará cargo de la situación y nos ayudará. Si lo conseguimos, el Gobierno estará aliviando a las familias en muchos aspectos, pero también el económico. Un hijo con discapacidad, si se le atiende bien, cuesta dinero. Las familias presentan dificultades para hacer frente a estas necesidades económicas que se presentan.

-Teama evidentemente necesita más ayuda de la Administración para llevar a cabo y con eficacia esta ayuda que ofrece a las familias con personas discapacitadas.

Toda la financiación al día de hoy es privada (las cuotas mensuales de los padres). Después de más una década en la ciudad, tan solo tenemos cubierto el 18 por ciento de todos los gastos. Necesitamos ayuda, pues cuando se tiene un hijo con discapacidad también se le presenta a las familias un problema económico. Espero y confío que la Administración pública ayude a aliviar la carga económica de estas familias.