Los afectados por enfermedades raras inician las conferencias

La asociación ‘Cuenta con nosotros’ inaugura mañana la I Jornadas Informativas sobre patologías poco frecuentes de Melilla en el Palacio de Exposiciones y Congresos.

La asociación ‘Cuenta con nosotros’ inaugura mañana las primeras Jornadas Informativas sobre  Enfermedades Poco Frecuentes que darán comienzo a las 17:15 horas en el Palacio de Exposiciones y Congresos (PEC), con la presencia de la consejera de Bienestar Social y Sanidad, María Antonia Garbín. Estas jornadas contarán con la visión de varios afectados de estas patologías en una mesa redonda coordinada por el neurólogo melillense Jesús Romero Imbroda.
‘Mi hijo diferente, no raro’, ‘Conciliación de la vida laboral y familiar con una enfermedad poco frecuente’, ‘El voluntario como terapia alternativa’ y ‘Mi familia, yo y la ELA’, serán las primeras conferencias que se ofrecerán en estas jornadas y que estarán abiertas a todos los melillenses interesados en recibir más información sobre esta temática o la propia asociación.
Por otro lado, el salón de actos de la Residencia de Mayores acogerá la segunda parte de este programa, dirigido a profesionales de la salud debido a la especificidad de los contenidos, el viernes a las 10:00 horas hasta las 12:30 y de 17:00 a 20:15 horas.
‘Cuenta con nosotros’ recibirá la colaboración del jefe de área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Ignacio Abaitua Borda, quien hablará sobre el protocolo de actuación DICE-APER, un método de atención para estos enfermos que se puede poner en práctica en las consultas de los médicos de familia. Esta conferencia se realizará el viernes a las 19:45 horas.
También estará en esta iniciativa melillense la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado González, quien indicará las formas de registro de las enfermedades poco frecuentes en su ponencia, que tendrá lugar  el viernes a las 17:45 horas. Además, se contará con un gran número de médicos melillenses que colaboran con esta entidad, como los neurólogos del hospital Comarcal Rafael Soler, quien intervendrá el viernes por la tarde como moderador de una mesa, y Jesús Romero Imbroda, quien estará encargado de la coordinación de la mesa de apertura de las jornadas mañana y dará las pautas para detectar una enfermedad rara en quince minutos.

Cena benéfica para recaudar fondos

Se estima que el número de afectados de estas enfermedades poco frecuentes en Melilla asciende a unas 4.000 personas. La idea de estos dos días de charlas y conferencias es hacer visibles a las personas que sufren este tipo de patologías y que en muchas ocasiones, no sólo no encuentran una solución a su problemas de salud, sino que sufren el rechazo social y la incomprensión de la sociedad.
Como punto y final de esta iniciativa informativa y formativa para los melillenses, ‘Cuenta con nosotros’ celebrará el viernes la segunda cena benéfica, con motivo del aniversario de la fundación de la asociación.
Un total de 80 personas están apuntadas para disfrutar de una velada especial que dará comienzo a las 22:00 horas. El precio del cubierto es de 48 euros, y aunque ya está cerrado el cupo para participar, desde la asociación se ha facilitado un número de cuenta para las donaciones de la fila cero, en Caja Mediterráneo.