Ingesa y Presidencia crearán un protocolo sobre enfermedades raras

• La asociación Cuenta con Nosotros estima que 4.000 melillenses padecen una patología extraña

El Instituto de Gestión Sanitaria (Ingesa) y la Consejería de Presidencia y Salud Pública de la Ciudad están trabajando actualmente en el desarrollo y puesta en marcha de un registro y sus respectivos protocolos de actuación sobre las enfermedades raras que hay en Melilla, según anunció ayer el presidente de la asociación Cuenta con Nosotros, Guillermo Vallejo. Esta entidad instaló ayer una mesa informativa sobre estas enfermedades en el vestíbulo del Hospital Comarcal con motivo del Día Mundial sobre las Enfermedades Raras. El objetivo de este puesto era informar a la ciudadanía sobre ellas y tratar de concienciarlos sobre la importancia de apoyar su investigación.

Vallejo recordó que a día de hoy cerca de 4.000 pacientes padecen alguna patología extraña en la ciudad y aseguró que la creación de este registro y definición de protocolos es una “vieja aspiración” de su entidad, que lleva “ocho años planteando esta cuestión” a la administración, a la vez que ofrece apoyo psicológico y asesoramiento a pacientes y familias afectadas por alguna enfermedad poco conocida.

Compromiso

El director territorial del Ingesa, Francisco Robles, reiteró el compromiso de su institución con la investigación y las campañas de visibilización de estas enfermedades tanto a nivel sanitario como social. De hecho, aseguró que el Ingesa cuenta actualmente con el reconocimiento y protocolo para al menos diez enfermedades raras, entre las que mencionó el ELA, la enfermedad de Wilson y la hepatitis B. Sin embargo, Robles lamentó la falta de un protocolo común o similar con otras comunidades autónomas que permitiera comparar las ratios de incidencia y homogeneizar los procedimientos para su atención.

El responsable del Ingesa en Melilla afirmó que 2018 es “un año muy importante” para impulsar la formación y la investigación de estas enfermedades. Por ello, remarcó que la creación de este registro y protocolo será un claro avance para mejorar la identificación de los pacientes que padecen alguna enfermedad rara, a la vez que se mejorará en el conocimiento, prevención, diagnóstico y tratamiento de las extrañas patologías que sufren.

• Robles anuncia cambios en la nueva gestión

El director territorial del Instituto de Gestión Sanitaria (Ingesa), Francisco Robles, afirmó ayer a los medios de comunicación que el nuevo contrato de gestión sanitaria del Hospital Comarcal de Melilla “experimentará un cambio completo” con respecto al actual. Robles reconoció que la subdirectora del Ingesa, Elisa Pardo, se encuentra estos días en Melilla para trabajar y seguir con el desarrollo del último contrato de gestión del Ingesa que, según Francisco Robles, este año cambiará completamente en referencia a objetivos, líneas estratégicas y directrices en la atención sanitaria que presta a todos los melillenses.

De acuerdo con el responsable territorial de sanidad en Melilla, este nuevo documento se adecuará “mejor” a la realidad asistencial de la ciudad y a las necesidades de los pacientes. Además, Robles señaló que la firma de este nuevo contrato podría efectuarse a lo largo de este mes de marzo, aunque no especificó una fecha. En referencia al presupuesto destinado para su puesta en marcha, el director territorial del Ingesa indicó que el montante parte de 104 millones de euros, cuantía que recibió el Ingesa en 2017, aunque se mostró confiado de poder incrementar esta cifra. Robles recordó que el diseño de este nuevo contrato viene motivado por el Plan Estratégico previsto para esta ciudad. Por ello, insistió una vez más en que este documento representa “un punto y aparte” en la actividad sanitaria de Melilla.