En Europa se considera que una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de cinco de cada 10.000 habitantes. Pero, según Guillermo Vallejo, presidente de la asociación Cuenta con Nosotros Melilla Enfermedades Raras, hay cerca de 7.000 enfermedades raras, así que, todas sumadas, afectan a cerca del 7% de la población. Vallejo explica que en nuestra ciudad hay 4.000 personas que sufren una enfermedad rara. Lo cual es una cifra abultadísima, más aún si sabemos que el 65% de estas patologías aparecen en la infancia y son graves e invalidantes, que menos del 15% tienen tratamiento, y que éste en ningún caso es curativo, sólo paliativo.
Al ser enfermedades tan diversas (7.000), a la industria le resulta “muy complicado” estudiar su curación. Las familias tienen que esperar hasta cinco años de media para recibir un diagnóstico. “La red de patologías es tan amplia que la investigación requería una enorme inversión”, explica el presidente de Cuenta con Nosotros Melilla.
Dar visibilidad
Mientras los profesionales tratan de buscar un remedio para 7.000 enfermedades, la asociación Cuenta con Nosotros Melilla lucha por la visibilidad de sus enfermos para que se conozca su situación y para movilizar las conciencias.
A pesar de que en Melilla hay 4.000 afectados, no todos forman parte de la entidad. “La gente es muy reacia a hablar de sus dolencias”, apunta Vallejo. Por ello, resalta las ventajas de “compartir los problemas”. Una de las labores de Cuenta con Nosotros Melilla es la de poner en contacto a familias cuyos miembros padecen la misma enfermedad. “Si en nuestra ciudad hay un niño con una enfermedad rara y en Barcelona, por ejemplo, otro con la misma, queremos que las familias compartan sus dudas”, señala. “Es una actividad muy beneficiosa porque si un afectado es mayor que otro, los padres de éste podrán contar su experiencia a los otros”, continúa.
En definitiva, todas las asociaciones de enfermedades raras en toda España están, según Vallejo, formadas, por padres y madres coraje y enfermos heroicos que demuestran que, en ocasiones, son capaces de vivir vidas imposibles.
Ámbito universitario
La actividad de la asociación Cuenta con Nosotros Melilla va más allá. La entidad en colaboración con la UGRE va a desarrollar, un año más, un programa de formación entre los alumnos de la Facultad de Educación y Humanidades para su participación en la presentación de las enfermedades raras en los centros educativos de Educación Infantil y Primaria.
El curso está estructurado en tres fases, la primera de preparación y programación de la actividad por parte de la asociación Cuenta con Nosotros Melilla y el equipo docente, la segunda será una fase teórica y la tercera práctica. La primera fase se desarrollará desde el día 14 de octubre, la segunda se realizará los días 14 y 21 de octubre y 4 de noviembre y la tercera, los días 27 y 28 de octubre con motivos de la celebración de las VI Jornadas de Enfermedades Raras.
Vallejo explica que las clases teóricas se desarrollarán en el mes de noviembre. En enero, los alumnos asistirán a los centros educativos para “hablar a los niños de las enfermedadas raras a través de un cuento”. Los colegios adscritos son el Enrique Soler, Nuestra Señora del Buen Consejo, La Salle, Velázquez, Anselmo Pardo y España.
Por último, como parte de la formación, los universitarios tendrán que asistir, en marzo del próximo año, en la séptima carrera que organiza la asociación Cuenta con Nosotros Melilla.
Presentación
El curso de libre de configuración y con el nombre de ‘Educando en enfermedades raras’ se presentará esta mañana a las 11:00 horas en el aula de grados de la UGR. Al acto acudirán los portavoces de las asociaciones Aspaseis, Autismo Melilla, Asome y miembros de la ONCE. Vallejo adelantó que todos hablarán sobre la integración de los niños en el ámbito educativo.
Según Vallejo, el objetivo es que el alumnado, en su formación, vaya conociendo las necesidades de su población, y cómo su preparación puede ayudar a subsanarlas.
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