La Delegación del Gobierno luce hoy en su fachada la bandera que conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cual tendrá lugar este lunes 28 de febrero.
La Asociación Enfermedades Raras Cuenta Con Nosotros Melilla no ha querido pasar por alto la ocasión para dar un paso en el camino de concienciar a la sociedad sobre esta clase de enfermedades, así como difundir la mejora en el acceso al tratamiento.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
La OMS estima que existen cerca de 7 mil enfermedades raras. Los especialistas aseguran que el 80 por ciento de estas tienen un origen genético y están presentes desde antes del nacimiento. Además, la mayoría de estas patologías se manifiestan nada más nacer, aunque otras se desarrollan pasados unos meses o incluso años de vida.
Ejemplos de estas enfermedades son el Síndrome X-frágil (la causa conocida más frecuente de retraso mental hereditario), el Síndrome de Moebius (vinculado con el desarrollo), la Esclerosis Lateral Amiotrófica (que provoca una pérdida progresiva de las neuronas motoras), Síndrome de Prader Willi (ligado al desarrollo embrionario), o La púrpura de Schönlein-Henoch (caracterizada por la inflamación de los vasos sanguíneos pequeños).
También se cuentan la Progeria de Hutchinson-Gilford (envejecimiento prematuro de inicio postnatal), el Síndrome de Marfan (que incide sobre el esqueleto, los pulmones, los ojos, el corazón y los vasos sanguíneos), la Insensibilidad Congénita al Dolor (un desorden del sistema nervioso autónomo), o el Síndrome de Gilles de la Tourette (conocido como la “enfermedad de los tics”).
Este martes, la Delegación del Gobierno había tenido en su fachada la enseña del movimiento Scout, con motivo de la conmemoración de los 110 años de historia de esa entidad en nuestro país y en reconocimiento a la labor de la asociación en la ciudad.