Claudia Delgado: “La visibilidad tiene que ser el motor del cambio”

La presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras aseguró que las jornadas celebradas en Melilla abrirán puertas a estos pacientes · La cena en beneficio de ‘Cuenta con nosotros’ clausuró estos dos días de conferencias.

Las primeras jornadas de visibilidad y divulgación de Enfermedades raras organizada por la asociación ‘Cuenta con nosotros’ finalizó ayer con una serie de conferencias en las que se trataron diferentes aspectos que preocupan e interesan a las personas que padecen estas patologías y a sus familias, como el protocolo de actuación DICE-APER o el registro de casos que se están promoviendo desde el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras pertenecientes al Instituto Carlos III.
Las conferencias se iniciaron el jueves por la tarde con la participación de varios afectados por estas patologías poco frecuentes, como el E.L.A y continuaron con unas charlas de quince minutos en las que se describieron las principales características de varias patologías, como la epidermolisis bullosa, la enfermedad de Behcet o la esclerodemia. Este mismo programa continuó ayer por la mañana para hablar sobre el síndrome de Meig, la vasculitis, la granulomatosis de Wegener y el síndrome de Wolfram. Además, se contó con la aportación del pediatra Joaquín Lamas y otra conferencia impartida por Concepción Cortés sobre la perspectiva de la Enfermería de este tipo de patologías.

Un registro nacional

Por la tarde, las jornadas de difusión de enfermedades raras contaron con la colaboración del jefe del Instituto de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III,  Ignacio Abaitua Borda, quien abordó dos temáticas, un registro a nivel nacional de estas patologías y un protocolo de intervención para Atención Primaria con este tipo de pacientes.  
El registro de enfermedades raras es un proyecto que pretende englobar a todos los pacientes que sufren estas patologías en España. Se trata de una iniciativa ambiciosa que requiere de la colaboración de las personas que padecen estas enfermedades, de las asociaciones, de investigadores interesados en estas patologías y de las administraciones autonómicas, según detalló Abaitua.
En relación al protocolo de actuación DICE-APER, este experto destacó que está destinado a los médicos de Atención Primaria, pero que es extensible al resto del personal de esta área de la sanidad, como enfermeras o trabajadores sociales. Además, ha sido desarrollado junto con la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria.
Se cuenta con una web que permite a los médicos obtener información sobre determinadas enfermedades raras y, también permite al profesional sanitario disponer de una herramienta para facilitar información a su paciente. De esta forma, Abaitua comentó que el destino final de este protocolo es que permita enriquecer de casos y pacientes al registro de enfermedades poco frecuentes para que la información sea más completa.

Motor de cambio

La presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, Claudia Delgado González, indicó que era un placer acudir a este tipo de jornadas, ya que “la visibilidad tiene que ser el motor del cambio”, para la situación que viven estos pacientes.
En su conferencia trató los derechos que deben de tener todos estos enfermos, con el objetivo de que nadie se quede sin diagnóstico, sin tratamiento y sin el acceso mínimo a estos recursos que, como ciudadano le corresponden, y por los que van a seguir trabajando desde estas plataformas para provocar este cambio social.
El papel de los pacientes en el desarrollo de políticas fue otro de los puntos de esta charla, de forma que comentó que en Melilla eran las primeras jornadas, pero “estamos seguros de que va a abrir muchas puertas para el cambio, y que esta iniciativa de ‘Cuenta con nosotros’ desemboque en una reorganización del modelo asistencial, de tal manera, que todos los melillenses puedan acceder  a los recursos asistenciales”, apuntó.
Feder es una entidad en la que se habla de la solidaridad, según indicó, ya que representa a más de 1.500 enfermedades, es decir, a  3.000.000 de personas que en España están afectadas por enfermedades poco frecuentes.
También destacó las necesidades de este colectivo que están recogidas en el estudio ‘ENSERio’. No obstante, Delgado González apuntó a que invitarán a Melilla a participar en la segunda parte de este estudio, en el que la propuesta no es hablar sobre las necesidades generales, sino realizar grupos de trabajos por comunidades para obtener una lista de soluciones a estas situaciones de desventaja que sufren estas personas.  
En este sentido, la presidenta de Feder aseguró que al hablar de patologías raras se está tratando un problema de salud pública, por lo que es necesaria la implicación de toda la sociedad, desde los afectados a las administraciones.
Conseguir un cambio en el modelo asistencial para que nadie se quede fuera del sistema es el objetivo fundamental de esta segunda publicación.
Por otro lado, Delgado González comentó que el mensaje que tiene Feder para los afectados por enfermedades raras es de esperanza, ya que los cambios en determinadas áreas para facilitar el acceso a los recursos de estos enfermos son claves para mejorar sus posibilidades.
Además, se contó con el gerente del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, Miguel Ángel Ruiz Carabias, que se encuentra en Burgos. De esta forma, describió los recursos con los que cuenta esta institución y algunos de los programas que se llevan a cabo, como los de formación para evitar que las personas sientan miedo y preocupación y se centren en afrontar su día con más tranquilidad.
Ruiz Carabias  comentó que lo importante es lanzar ese mensaje esperanzador y lleno de optimismo a los enfermos, ya que no importa tanto la cura de muchas de esas patologías como el hecho de mejorar la calidad de vida de esas personas.

Los ancianos, doble desigualdad

Otra de las conferencias que se impartió ayer en estas jornadas trató ‘Las enfermedades raras en ancianos’. El geriatra del hospital Quirón de Málaga, José Antonio López Trigo, fue el encargado de exponer una de las realidades del colectivo de la tercera edad, la existencia de enfermedades poco frecuentes en estos pacientes. Así, agradeció la oportunidad de este espacio de debate para defender la condición de doble desprotegidos que tienen estas personas, primero por ser ancianas y segundo por padecer estas patologías poco frecuentes. De esta forma matizó que sufren “una desigualdad tremenda”, cuando es un colectivo al que se le deben muchas cosas. López Trigo aseguró que los mayores también padecen este tipo de enfermedades, a pesar de que se suelen asociar a edades más tempranas.