Opinión

Breves historias reales de enfermedades raras (V)

Un día me encontré con una persona que desde años se dedicada a ayudar a las personas que padecían una determinada enfermedad y en su lucha consiguió el reconocimiento del colectivo de afectados por esa enfermedad en nuestra ciudad.

También puso al alcance de todas estas personas recursos para mejorar su calidad de vida, para esta persona no había obstáculos insalvables, su colectivo además del reconocimiento social logró que otros miembros de dicho colectivo tomaran también parte en esta labor, creando escuela y personas que continúan su labor asumiendo una gran responsabilidad.

Quienes nos dedicamos al voluntariado, encontramos muchas personas en nuestro camino que nos ayudan y nos hacen crecer como personas que hacen su aportación en la medida que sus circunstancias personales se lo permiten, pero que sigan con la misma fuerza e ilusión con la que se empezó, es muy difícil, pero esta persona lo consiguió.

Un día me dijo que le habían diagnosticado una enfermedad rara y que tenía que empezar a pensar en cuidarse y ya no estaría en primera línea, pero había creado una buena escuela en las que había personas que seguirían trabajando por el colectivo.

Me dijo el nombre de la complicada enfermedad y busque información en mis recursos y encontré que uno de los mejores especialistas de esa enfermedad no estaba muy lejos de Melilla y lo invité a nuestras jornadas y cuando estuvo en Melilla di un paso al lado para que la persona afectada pudiera estar con él el máximo tiempo posible.

Déficit de A-1

Es una proteína que se produce en el hígado. Su función es proteger el pulmón de la degradación e inflamación causadas por las infecciones que atacan el tejido pulmonar, o de agentes externos como el tabaco u otras sustancias inhaladas que son contaminantes e irritantes, que desprotegen los pulmones.

Afecta A 1 DE CADA 2.500 PERSONAS en España hay registrados unos 500 pacientes de los 12.000 que se estiman que lo padecen.

UN ABRAZO SOLIDARIO PARA LAS PERSONAS QUE PADECEN EE. RR.

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